1. oldal

Henrietta Lacks mindössze 31 éves volt, amikor 1951-ben méhnyakrákban elhunyt egy baltimore-i kórházban. Nem sokkal halála előtt orvosai tumorsejteket gyűjtöttek be szervezetéből, amelyekről később kiderült, hogy laborkörülmények közt szaporíthatók, amit egészen addig sosem sikerült megvalósítani emberi sejtek esetében. A sejtek, amelyeket HeLa sejteknek neveztek, rövidesen átlépték Baltimore határait és utat találtak a világ különböző kutatóintézeteibe. Az elmúlt 62 évben, tehát kétszer annyi idő alatt, mint amennyi Henrietta Lacks-nek megadatott, a sejtekből származó sejtvonal tagjai több mint 74 ezer kutatás „alapanyagául” szolgáltak, hihetetlen mértékben járulva hozzá a sejtbiológiával, az immunológiával, a mesterséges megtermékenyítéssel és a daganatos megbetegedésekkel kapcsolatos tudásunkhoz.

A dologgal egyetlen probléma akad: a szakértők sosem kértek engedélyt a sejtek tudományos felhasználásához az eredeti tulajdonostól vagy annak családjától. Henrietta Lacks színesbőrű volt, szegény és iskolázatlan, így orvosai egyszerűen kihagyták a döntéshozatalból, ahogy a következő évtizedekben aztán leszármazottait is. Az utóbbi négy hónapban azonban döntő fordulat állt be a mai – adatvédelmi törvényeken és személyiségi jogokon kiélezett − szemmel nézve igencsak furcsán alakuló ügyben: az amerikai Nemzeti Egészségügyi Intézet (NIH) megegyezett a Lacks családdal, akiknek ezentúl lesz valamennyi ellenőrzési joguk afelett, hogy mire használják mások Henrietta Lacks genomját.

„Húsz éve dolgozom az Intézetben, de ilyen esettel még sosem találkoztam” – mondja Francis S. Collins, az NIH jelenlegi igazgatója. A megegyezést, amely egyébként semmiféle anyagi jellegű juttatásban nem részesíti a családot, két jelenleg is folyó kutatás hívta életre, amelyek részeként a HeLa sejtek genomját is szekvenálták a szakértők. A meglehetősen megkésett megegyezés és annak előtörténete rávilágít arra, hogy mennyire kiforratlan és esetleges a genomok tanulmányozásával kapcsolatos jogi eljárásmenet.

Henrietta Lacks és a HeLa sejtvonal különös történetéről Rebecca Skloot 2010-ben nagy sikerű könyvet jelentetett meg, és ebben olvasható, hogy a család egészen 1973-ig nem is tudott arról, hogy milyen nagy karriert futottak be elhunyt rokonuk sejtjei a világ laborjaiban. A dologra csak akkor derült fény, amikor egy tudóscsoport azzal a kéréssel fordult Lacks utódaihoz, hogy hadd vegyenek tőlük vérmintákat a genetikai változások nyomon követése érdekében. A család néhány tagja erre nyomozni kezdett az ügyben, néhányuk nem titkoltan abban reménykedve, hogy talán némi profithoz juthatnak a HeLa sejtekkel kapcsolatos sikeres kutatások eredményeként. Érdemi válaszreakciót azonban sem ekkor, sem a következő évtizedekben nem sikerült kicsikarni egyetlen érintettből sem.

Idén márciusban aztán az Európai Molekuláris Biológiai Laboratórium kutatói bárki számára szabadon hozzáférhetővé tették a HeLa sejtek egyik sejtvonalának genomját, illetve egy amerikai kutatás résztvevői is hasonló lépésre készültek a Nature oldalain megjelenésre szánt tanulmányukban. A Lacks családot pedig ismét nem kérdezte senki. Az unokák egyike, Jeri Lacks Whye azonban úgy döntött, hogy ez volt az utolsó csepp a pohárban, és az illetékes hatóságokhoz fordult.

2. oldal

A NIH szakértői rövidesen meg is állapították, hogy a kutatócsoportoknak fel kellett volna venniük a kapcsolatot a családdal, és engedélyt kellett volna kérniük, mielőtt belekezdenek a génállomány szekvenálásába. Az európai kutatók rögtön felfüggesztették a hozzáférést az HeLa-genom adatbázisához, a Washingtoni Egyetem kutatói által írt tanulmány közzétételét pedig ideiglenesen elhalasztották. A NIH részéről Collins és Kathy L. Hudson kutatási aligazgató pedig végre ellátogattak a Lacks család Baltimore-ban élő tagjaihoz, hogy megbeszéljék velük a helyzetet és a jövőre vonatkozó kérdéseket.

Ahogy Jeri Lacks Whye elmondta, részükről a legnagyobb problémát az jelentette, hogy nem igazán volt világos, hogy a HeLa-genomot nyilvánosságra hozó kutatások során milyen információk kerülnek közkézre nagyanyjukkal kapcsolatban, illetve hogy a génállomány alapján kiderített adatok mennyiben sérti a leszármazottak személyiségi jogait. Végül abban egyeztek meg az Intézettel, hogy a HeLa-genom kezelése ezentúl az NIH feladata lesz: az ő adatbázisukban tárolódnak a szekvenálás eredményei, és aki fel akarja használni ezeket, annak hivatalos engedélyért kell folyamodnia, illetve évente beszámolóval tartozik kutatása aktuális állásáról. A genomhoz való hozzáférésről minden esetben egy bizottság dönt, amely az NIH néhány munkatársából, illetve a Lacks család két tagjából áll össze.

A megegyezést követően végül a Washingtoni Egyetem kutatóinak tanulmánya is megjelenhetett, amely az európai verziónál sok tekintetben sokkal részletesebben és pontosabban mutatja be a genom egyes részeit. Az emberi génállomány gyakorlatilag két genomból áll, amelyeket két szülőnktől öröklünk. A két forrásból származó gének adott helyen lehetnek teljesen egyformák, de előfordulhat, hogy anyai és apai oldalról két különböző variánst kapunk. A genomszekvenálás során legtöbb esetben csak a gének általános helyének megállapítása történik meg, de az, hogy az adott variáns anyai vagy apai oldalról ered-e, nem derül ki a leírásból.

Jeri Lacks Whye és gyermekei

Jay Shendure és kollégái azonban kidolgoztak egy új eljárást, amelynek révén ez az információ is kideríthető, és leírták a HeLa-genom anyai és apai oldalát is. A módszer révén minden korábbinál mélyrehatóbb ismereteket szereztek a génállományról, és többek közt azt is megértették, hogy mi okozta Henrietta Lacks korai halálát. A méhnyakrák kialakulásának hátterében az úgynevezett humán papillóma vírus (HPV) áll, amely a fertőzött sejtekben rendellenes ütemű sejtosztódást okozhat, tumorok kialakulásához vezetve.

Shendure és munkatársai megtalálták a vírus DNS-ét a HeLa-genomba ágyazva. Valószínűsíthetően a vírus adott helyre való beépülése vezetett a HeLa sejtek példátlan sikeréhez, ennek köszönhető, hogy a sejtek olyannyira ellenállóak és könnyen szaporíthatók, hogy a mai napig gyakran használják ezeket a különféle kutatásokban. A család részéről korábban is többször felmerült a kérdés, hogy miért éppen ezekre a sejtekre van szüksége a tudománynak, és hogyan alakulhatott ez így. A legutóbbi projektnek köszönhetően most már legalább valami körülbelüli válasz adható erre a kérdésre.

Ahogy a Mayo Klinika orvosi etikai igazgatója, Richard Sharp fogalmazott, a Lacks családdal való egyezkedés a körülményekhez képest meglepően rendben zajlott, a végeredményt ugyanakkor kivételes, egyszeri megoldásnak kell tekinteni. A genomikai kutatások és a személyiségi jogok, illetve az adatvédelem kérdéseire mindenképpen mielőbb elfogadható eljárást kell kidolgozni, főként napjainkban, amikor bebizonyosodott, hogy a szekvenálás alapján valóban azonosítható a személy (vagy rokonai), akitől a minta származik.

A bizottságok felállítása és a család ilyen szintű bevonása a döntésekbe a szakértő szerint viszont nem olyan megoldás, amely minden esetben megvalósítható. „Legfőbb ideje, hogy kitaláljunk valamit az ilyen helyzetekre” – véli Sharp. Eric S. Lander, a Harvard és az MIT közös kutatási központjaként működő Broad Intézet alapító igazgatója is úgy véli, hogy minél előbb ki kell dolgozni valamilyen általánosan alkalmazható megoldást, mert csak így léphet előrébb a tudomány: „A rák rejtélyének megoldásához több tízezer, több százezer beteg genomikai információira lesz szükség, és persze arra, hogy a páciensek hajlandóak legyenek ezeket az adatokat a köz érdekében megosztani.” Ez pedig csak úgy működhet, ha mindenféle ellenérzés nélkül, magukat és családtagjaikat biztonságban érezve tehetik meg mindezt. Kölcsönös tisztelet és bizalom nélkül nem jutunk semmire, teszi hozzá a szakértő.